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Malattie rare, UNIAMO lancia una survey per pazienti e caregiver

Annalisa Scopinaro: “Progetto Women in Rare iniziativa unica nel suo genere”

Roma, 22 dic. (askanews) – Due milioni di persone colpite in Italia. Fino a 4,5 anni in media per una diagnosi. Tra le 6.000 e le 8.000 diverse patologie, finora conosciute, e solo nel 20% dei casi l’origine è ambientale, infettiva o allergica. Ecco alcuni numeri che descrivono la realtà delle malattie rare nel nostro Paese. Un grande problema sociosanitario, che coinvolge direttamente il 5% dell’intera popolazione e indirettamente milioni di altre persone.

Per conoscere meglio questo complesso mondo UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare) lancia un questionario, validato scientificamente, focalizzato in particolare sull’impatto che le malattie rare hanno sulle donne. Il primo questionario è rivolto ai pazienti, mentre il secondo è riservato ai caregiver. Rientra nell’ambito del progetto “Women in Rare”, promosso da Alexion, Astra Zeneca Rare Disease in collaborazione con UNIAMO, EngageMinds Hub, Fondazione Onda e ALTEMS.
“Women in Rare è un progetto generativo volto ad indagare in modo approfondito su aspetti che non sempre sono al centro dell’attenzione nel dibattito pubblico sulle malattie rare – sottolinea Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO – Il loro impatto è importante e influenza quasi sempre negativamente la vita di tutti i giorni delle donne. Perciò intendiamo indagare in modo approfondito sulle ripercussioni in ambito lavorativo, sulle ricadute economiche e finanziarie e tutte le complessità medico-sanitarie”.

“Women in Rare”, avviato nella scorsa primavera, vede al centro le donne, nel doppio ruolo di pazienti affette da malattie rare e di caregiver che si prendono cura di persone colpite da questo tipo di patologie. Il progetto prevede di sensibilizzare le Istituzioni e anche la popolazione attraverso eventi pubblici, campagne social e pubblicazioni.
“Women in Rare” è coordinato da un Comitato Scientifico che vede la partecipazione di qualificati specialisti e di rappresentanti delle associazioni pazienti. “È quasi sempre la donna, in qualità di madre o di moglie, a dover farsi carico a 360 gradi delle conseguenze legate alla malattia – prosegue Scopinaro -. Molte patologie rare inoltre colpiscono prevalentemente le donne. Per questo è necessario che maturi un approccio medico-assistenziale maggiormente orientato al genere femminile e alle sue peculiarità. Queste vanno dalla conciliazione della vita lavorativa con la responsabilità di caregiver alla percezione di sé, fino ai temi legati alla fertilità. In Italia esiste una rete nazionale, di assoluta eccellenza, di Centri di Riferimento per la prevenzione, la diagnosi e il trattamento delle malattie rare che lavora in sinergia con le altre reti europee. Tuttavia c’è ancora molta strada da percorrere. Vi è la tendenza a sottovalutare le malattie rare e soprattutto l’impatto che presentano sulla singola persona che ne è direttamente o indirettamente colpita. Da questa constatazione è nato “Women in Rare”, un progetto a cui teniamo particolarmente e che stiamo supportando con forza”.

“Con il lancio della survey diamo seguito a un percorso, fondato sull’attenzione e sull’ascolto, che siamo convinti potrà migliorare la consapevolezza di tutti sui tanti e complessi problemi legati alle malattie rare e che riguardano la condizione delle donne – dichiara Anna Chiara Rossi, VP& General Manager Italy presso Alexion, AstraZeneca Rare Disease -. I risultati potranno fornirci un quadro ancora più chiaro dei bisogni, dei dubbi, dei timori e delle aspirazioni di chi soffre, direttamente o indirettamente, a causa di queste patologie. In questo modo insieme ai nostri partner di progetto, confermiamo il nostro impegno a individuare azioni che possano migliorare le condizioni e le aspettative di vita dei pazienti e dei loro familiari. Come Alexion, Astra Zeneca Rare Disease intendiamo porci come interlocutore con le Istituzioni e i rappresentanti dei pazienti, anche attraverso iniziative di sensibilizzazione come Women in Rare”.

Fonte: askanews.it

Ipotiroidismo disfunzione più frequente, colpisce 3 mln di italiani

In presenza di disturbi della tiroide, di cui soffrono oltre sei milioni di italiani, la dieta può diventare oggetto di dubbi e preoccupazioni per i pazienti. Lo testimonia il crescente numero di ricerche effettuate ogni giorno in rete sul complicato rapporto tra tiroide e alimentazione che mette in luce il bisogno degli utenti di fare chiarezza su questi temi. Per rispondere a questa esigenza è nata la campagna “Dal Palato alla Tiroide”, realizzata con il patrocinio della Società Italiana di Endocrinologia (Sie) e il contributo non condizionante di Ibsa Italy che, attraverso strumenti pratici come il volume di “ricette amiche della tiroide”, contribuisce a promuovere una maggiore consapevolezza nella popolazione sui disturbi tiroidei e il legame con la nutrizione.

Le disfunzioni della tiroide sono molto diffuse soprattutto tra le donne che si stima abbiano il 20% di probabilità di sviluppare disturbi tiroidei nel corso della vita. Tra queste l’ipotiroidismo è la più frequente: colpisce in Italia quasi 3 milioni di persone con un’incidenza più marcata nelle donne tra i 55 e i 64 anni. Questa condizione si manifesta spesso con sintomi quali stanchezza eccessiva, aumento di peso, intolleranza al freddo, pelle secca e pallida, rallentamento della frequenza cardiaca, depressione e problemi di memoria.

“La prevenzione e la gestione efficace delle malattie tiroidee dipendono in gran parte da una corretta informazione e dall’adozione di buone pratiche quotidiane”, dichiara Maria Grazia Castagna, Professore Associato di Endocrinologia presso il Dipartimento di Scienze Mediche, Chirurgiche e Neuroscienze dell’Università di Siena. “Nonostante siano spesso sottovalutate, si stima che le patologie della tiroide colpiscano tra il 5 e il 10% della popolazione italiana. Una diagnosi tempestiva è cruciale per migliorare la qualità della vita dei pazienti e per questo è importante effettuare alcuni semplici esami di controllo in presenza di segni e sintomi indicativi di un’alterazione della funzionalità tiroidea, ma anche in persone a rischio o in chi ha una predisposizione familiare”.

La diagnosi precoce è fondamentale nella cura della malattia, così come lo è l’aderenza da parte del paziente alla terapia, una volta individuato il trattamento più adeguato.

“La levotiroxina è il trattamento standard per l’ipotiroidismo e consente di ripristinare i livelli ormonali necessari per un corretto funzionamento del metabolismo. Tuttavia, la personalizzazione della terapia e il monitoraggio costante sono essenziali per garantire un equilibrio ottimale e una maggiore stabilità nel tempo”, commenta Annamaria Colao, Professore Ordinario Endocrinologia e Malattie del Metabolismo Cattedra Unesco di Educazione alla Salute e Sviluppo Sostenibile, Università degli Studi di Napoli Federico II. “Grazie alla possibilità di avere diverse formulazioni disponibili, dai farmaci in compresse alle capsule molli fino alle formulazioni liquide, è possibile adattare il trattamento alle caratteristiche specifiche di ciascun paziente, migliorando così l’aderenza alla terapia e i risultati clinici complessivi”.

Nel mantenimento della salute tiroidea, anche l’alimentazione gioca un ruolo cruciale poiché questa ghiandola necessita di specifici micronutrienti per funzionare al meglio. In soggetti con ipotiroidismo, una dieta equilibrata deve essere inclusiva di alimenti ricchi di iodio e selenio, due elementi fondamentali per il corretto funzionamento della tiroide.

“Un regime alimentare vario e personalizzato in base all’età e allo stile di vita rappresenta una valida strategia di prevenzione per alcune disfunzioni tiroidee, soprattutto quando arricchito con sale iodato, efficace a evitare le carenze di iodio, e con selenio, fondamentale per il metabolismo degli ormoni tiroidei e quindi per il buon funzionamento complessivo della ghiandola”, evidenzia la Professoressa Colao. “Per incoraggiare la prevenzione e sensibilizzare l’opinione pubblica, è essenziale fare chiarezza su quali alimenti possano realmente influire sulla salute della tiroide, sgombrando il campo da fake news e falsi miti che persistono numerosi intorno a questi temi”.

“Ne è un esempio la convinzione che eliminare il glutine dalla dieta possa migliorare la funzione tiroidea, anche in assenza di una diagnosi di celiachia o di sensibilità al glutine. In realtà, in condizioni normali eliminare il glutine non comporta alcun beneficio per la tiroide e al contrario se non gestito correttamente potrebbe determinare delle carenze nutrizionali”, continua la Professoressa Castagna. “È vero, tuttavia, che alcune forme di tiroiditi autoimmuni, in particolare la tiroidite di Hashimoto, si associano più frequentemente ad altre patologie autoimmuni come ad esempio la celiachia. Solo nel caso quindi in cui le due patologie coesistono è necessario adottare una dieta priva di glutine. In genarle, in caso di problematiche accertate, è sempre importante affidarsi ad uno specialista, evitando pericolose pratiche ‘fai da te”.

La Campagna “Dal Palato alla Tiroide” si inserisce all’interno di un progetto più ampio che vede nel sito latiroide.it un vero e proprio hub informativo sulla tiroide con video pillole degli esperti, sezioni dedicate ai professionisti della salute, e un servizio per richiedere il consulto telematico di uno specialista. La Campagna sfata numerosi falsi miti sull’alimentazione, promuovendo consapevolezza e prevenzione delle malattie tiroidee attraverso informazioni chiare e aggiornate e un approccio molto pratico. È con questo spirito che è stato creato il ricettario “Dal Palato alla Tiroide”, pensato per chi desidera seguire un’alimentazione equilibrata, ricco di consigli e ricette per una dieta sana e bilanciata e adatta a chi soffre di disfunzioni della tiroide. Il ricettario è stato realizzato grazie al contributo degli utenti, alla collaborazione con specialisti endocrinologi e Sonia Peronaci.

“È stato un piacere partecipare a questa iniziativa”, ha commentato Sonia Peronaci, foodblogger e fondatrice di GialloZafferano. “Credo molto nell’importanza di diffondere una corretta informazione su come l’alimentazione possa supportare la salute. Con semplici accorgimenti si possono fare scelte migliori e più consapevoli senza rinunciare al piacere della tavola” ha aggiunto.

L’impegno di Ibsa Italy va oltre il semplice supporto alla campagna, riflettendo una visione di lungo termine a supporto della comunità dei pazienti e in più in generale della popolazione. “Ibsa è impegnata nella ricerca di soluzioni terapeutiche all’avanguardia e supporta iniziative vicine ai bisogni dei pazienti. Investire nella consapevolezza e nella prevenzione delle malattie tiroidee fa parte del nostro approccio alla salute a 360 gradi. Con la campagna ‘Dal Palato alla Tiroide’ vogliamo non solo fare educazione su questi temi, ma anche offrire risorse concrete e accessibili che migliorino la vita quotidiana dei pazienti.” conclude Greta Pizzamiglio Sr Product Manager di Ibsa Italy.

Fonte: askanews.it

“Una Stella di Natale Ail aiuta le persone a guadare lontano”

Ail – Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mielomadopo 18 anni rinnova la storica campagna dedicata alle Stelle di Natale, con l’obiettivo di unire ciò che è divenuto il simbolo dell’Associazione, il racconto delle storie dei pazienti e l’impegno sociale di Ail.

L’iniziativa Stelle di Natale Ail, in programma 6, 7 e 8 dicembre in 4800 piazze italiane, storico appuntamento con la solidarietà promosso dall’Associazione che da 55 anni è al fianco dei pazienti ematologici e delle loro famiglie, viene realizzata da 36 anni grazie al contributo di migliaia di volontari e all’opera delle sue 83 sezioni Ail sul territorio nazionale. La manifestazione ha permesso in tanti anni di sostenere e mettere in campo importanti progetti di Ricerca e Assistenza e ha contribuito a far conoscere i rilevanti progressi e i risultati ottenuti nel trattamento dei tumori del sangue.

Ail lancia la nuova campagna di comunicazione integrata dedicata all’iniziativa Stelle di Natale “Segui la Stella”, affidata a Lateral, Studio di Comunicazione & Branding guidato da Francesco Fallisi e Federica Bello, con la direzione creativa di Francesco Fallisi e Simona Angioni. Per la campagna è stato prediletto un approccio intimo e delicato, affinché fosse un’esperienza personale a trasmettere il significato profondo che rappresenta la scelta della Stella di Natale Ail.

Protagonista dello spot è una bambina con un obiettivo molto preciso: regalare speranza al paziente incorniciato dalla finestra di fronte alla sua. Da sola, con passo svelto e deciso, attraversa le stradine della sua città come se fosse una grande avventura. Ha le sue monetine e il suo sogno da realizzare. E lo porta a termine, scegliendo la Stella di Natale più grande che può, e permettendo a quel ragazzo di guardare lontano. Una bambina da seguire e, soprattutto, come recita la voce fuori campo, “Una Stella da seguire” per arrivare finalmente ad un futuro libero dai tumori del sangue.

Il claim dello spot è semplice e potente allo stesso tempo: “Una Stella di Natale Ail aiuta migliaia di persone a guardare lontano”. “Questo concetto riflette il nostro impegno nell’offrire una prospettiva di fiducia e speranza a chi affronta un percorso di cura difficile – affermano Rita Smoljko e Daniele Scarpaleggia, rispettivamente Responsabile Comunicazione AIL e Coordinatore del Progetto – aiutando i pazienti e le loro famiglie a guardare oltre le sfide e la sofferenza del presente”.

Fonte: askanews.it

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